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Oh toi cette autre qui m'habite,
Nous nous sommes vraiment connues pour mes 40 ans. Heureuse, je fêtais cet anniversaire avec des amis et tu as fait irruption dans ma vie. Réservée au début puis plus présente, tu n’as pas cessé de frapper à ma porte. Et tu t’es révélée.
Insidieuse, perfide, tenace, têtue, traître, obsédante, violente, cruelle, tu es là et tu m’épuises. Tu essaies de me détruire - et tu y arrives parfois à force de persévérance !... Par tes attaques multiples, répétées, incessantes, lancinantes, tu touches tout mon corps. J’ai la sensation de ne plus avoir d’espace de liberté, tu dévastes tout sur ton passage : mes articulations qui se luxent au moindre effort, mon appareil digestif nécessitant l’ablation du colon, mes vaisseaux qui ne savent plus bien retenir le plasma et se craquellent au moindre choc… tu fais mal. Tu limites de plus en plus mon autonomie, un peu plus chaque
jour. Tu me fatigues, m’épuises, me morcelles, m’émiettes...
Liée à la vie même, à ma naissance, tu es là parce que je suis née avec mon bagage génétique. Une simple erreur de décryptage et te voilà en scène ! Tu t’es infiltrée dans l’histoire de ma famille. Tu as déjà provoqué la mort chez d’autres amis malades.
Tu es plus forte que moi et le combat est inégal. Mais nos mots ne sont pas identiques. Les miens sont ceux de la parole et veulent te dénoncer.
Toi, tu n’utilises pas ces mots-là, tu ne peux pas. C’est là ma force.
Maladie qui m’habite, tu me fais mal et tu le sais. Je te hais. Contre toi ces quelques pages, pour trouver la force et le courage d’élever ma voix contre toi et de gagner.
(…)

MES MAINS
Elles ont servi, ces mains depuis quarante-cinq années. Elles ont appris lentement au fil de l’expérience à examiner, palper, ausculter, percuter, détecter où était et d’où venaient la douleur et la maladie. Elles ont piqué, ponctionné, cathétérisé, sondé, intubé en essayant de ne pas se faire remarquer... Elles ont appris à être discrètes, devenues instruments indispensables pour mon exercice. Elles étaient au courant de tout, au courant du corps de l’autre.
Et puis elles sont devenues chaleureuses et humaines, réchauffées par tant d’autres mains qu’elles ont serrées, dans les chambres, les couloirs, mon bureau.
Mains de tendresse, elles ont essayé de réconforter celui qui était malheureux : main sur l’épaule, main dans la main ou main tendue vers l’autre pour l’aider à être debout et continuer à avancer, malgré sa douleur, son chagrin, sa souffrance.
Et puis, ces mains sont devenues malades. Démantibulées au moindre mouvement, devenues progressivement incapables d’effectuer de nombreux gestes de la vie courante. La frappe sur l’ordinateur est douloureuse, l’écriture presque impossible, la viande difficile à couper, et la cuillère pleine trop lourde à porter…
Alors, on les a soutenues. Bien maladroitement et à tâtons. Equilibre difficile entre l’immobilisation souhaitée et un minimum de fonctions maintenues. On essaie toutes les attelles possibles, en plastiques, en bagues, en argent.
Maintenant, elles essaient de se trouver une nouvelle fonction, un nouveau chemin. Mains douloureuses, elles sont venues faire corps avec toutes ces autres mains tendues, cris de tempête vers un monde meilleur.
Elles peuvent encore se fermer quand la colère est trop forte, ou s’ouvrir dans un même geste, pour donner ou pour recevoir.
Mes mains et moi ne font qu’un.
(…)

J’ai eu souvent ce sentiment que l’évocation de ce que je vivais était reçue comme une plainte. Et c’est une réelle souffrance pour moi : une valeur ajoutée à la parole, qui, progressivement m’interroge sur la limite de pouvoir prendre le risque de partager, en vérité, des événements difficiles et récurrents. Le souci de ne pas être trop lourde pour les autres est devenu constant. L’exigence de ne pas « en rajouter » est fondamentale.
(…)

J’ai envie de nous inviter tous à accepter que l’autre puisse dire sa souffrance, en apprenant simplement à l’entendre, à l’écouter, à être présent à la parole dite, en acceptant de renoncer à notre désir de vouloir toujours "tout faire".

Témoignage de C - Chance, confiance et patience après un violent traumatisme du poignet

La vie peut basculer en quelques secondes. J'en ai pris conscience le jour où par un malheureux hasard je me suis retrouvée sur la route d'une personne irresponsable qui, ayant pris le volant sous l'empire d'un état alcoolique, circulait à contresens sur l'autoroute en pleine nuit ! Des phares en face ! Qu'ai-je fait ? Où suis-je ? Je n'ai pas eu le temps de réaliser, l'accident était déjà terminé… Un face-à-face sur autoroute. Très vite, j'ai compris que ce n'était pas mon heure et que j'étais une miraculée !

Miraculée, bien sûr au regard de la gravité de l'accident. Après un court séjour à l'hôpital, je sors avec de multiples commotions et une banale fracture de la main. Banale, car on la traiterait presque par le mépris quand on ressort vivant d'une telle mésaventure. Et pourtant...

Et pourtant, cette fracture n'était que la partie émergée de l'iceberg ! Elle cachait un important traumatisme du poignet, qui ne m'a pas laissé beaucoup de répit depuis six ans. Arthroscopies, arthrodèse, greffe de ligament et autres se sont invitées dans ma vie. Jeune et pratiquant la musique, il ne m’a pas été facile de troquer la fonction contre l'indolence. Mais, il arrive un moment où l'on se forge la conviction qu'il vaut mieux vivre bien avec un poignet enraidi que mal autrement.

Au fil des années, une grande confiance s'est installée dans la relation avec le chirurgien spécialiste de la main qui me prend en charge. C'est une grande chance, cela facilite le dialogue entre médecin et patient et cela permet d'aborder les interventions avec un poids en moins.

Dernièrement, j'ai subi une résection de la première rangée des os du carpe. Lourde de conséquences sur le fonctionnement du poignet, cette intervention qui améliore déjà mon quotidien me permettra peut-être de rejouer du violon. Tel est mon projet actuel... Et puis, à défaut de violon, il me reste de très bonnes cordes vocales qui ne demanderaient qu'à s'exprimer. Alors, n'oubliez jamais que la vie peut basculer en quelques secondes et « Carpe Diem ».

Témoignage de M : Polyarthrite chronique évolutive psoriasique- Prothèses.

Voici 28 ans une maladie qui se nomme en ce qui me concerne une P.C.E.S : « Polyarthrite chronique évolutive psoriasique » se déclara.
En 1980, première intervention de la hanche, une cupule, à l’époque c’était de l’expérimentation. Deuxième opération (autre hanche à quelques mois d’intervalle). Selon le chirurgien qui depuis m’a toujours opéré, cela devait tenir au moins quatre ans, malheureusement cela n’a tenu que deux ans !!! A 29 ans, vous avez envie de mener une vie normale, travail, loisirs, sport etc…
C’est à partir de 1982 que l’on m’a posé ma première prothèse totale de hanche avec réparation du cotyle ; greffe du bassin + plaque et vis pour que cette bonne vieille ferraille tienne en 1985, le coté droit : même chose même punition !! Depuis c’est formidable et cela fait 21 ans.
En 1987 prothèse du poignet gauche , en 1991 arthrodèse du poignet droit, 1993 et 1995, prothèses totales des épaules, en 2002, prothèse totale de la cheville droite.
Les prochaines opérations sont : prothèse totale du coude gauche et droit, en espérant que les hanches tiennent toujours un succès pour toutes ces opérations.
Sur le plan thérapeutique, cela ne fait aucun doute, les résultats n’ont pas été formidables. Les sels d’or premier traitements de fond par piqûre : au bout de quelques jours malheureusement allergies sous-cutanées et oedèmes généraux. Ma peau ressemblait à celle d’un crocodile !! Je suis arrivé en urgence à l’hôpital … ils m’ont pris en photo ? Ils n’avaient jamais vu cela, trois semaines plus tard peau neuve, la PENICILLAMINE D-pénicillamine, m’a fait peur, il fallait à l’époque aller chercher un médicament à un endroit bien spécifique ! De moi même j’ai du l’arrêter pour obtenir de la cortisone à 15 mgr et de l’Indocid 75 mg / chrono et de …

A ce jour d’autres traitements sont venus s’ajouter puisque je galère avec des pathologies comme la recto-colite hémorragique, des nodules à la thyroïde de l’hypertension artérielle
J’espère qu’avec tous cela, le courage et le moral resteront au beau fixe.

Tout allait pour le mieux dans ma vie lorsqu’en février 1985 de fortes douleurs apparaissent au niveau de mes pieds et des mains.
En juillet 1985, le diagnostic est alors posé : Mme L, vous êtes atteinte d’une "P.C.E." (polyarthrite chronique évolutive).
Je ne détaillerai pas ma détresse, mon désarroi, ma révolte, pourquoi moi ? et mon incompréhension en sortant du cabinet de ce rhumatologue peu diplomate.

Différents traitements de fond associés à des anti-douleurs me seront prescrits. Ils restent bien inefficaces. J’ai de plus en plus mal et au fil des années, la maladie se généralise à toutes les articulations, des mâchoires jusqu’aux orteils. Aucune articulation n’est épargnée.
Mes mains deviennent de plus en plus douloureuses et mes doigts prennent une mauvaise position (déviation en « coup de vent »).

En 1994, ma première intervention est décidée (sur le poignet avec la résection de la tête cubitale d’un centimètre par une vis de 4 cm au poignet et réaxation des tendons).
Cette première intervention, très éprouvante pour moi car la première, fut suivie de nombreuses séances de rééducation.

Je crois bien que c’est à ce moment là que j’ai réalisé la gravité de ma maladie. Il faut dire qu’en 1985, c’est à dire il y a plus de 18 ans, l’information sur cette pathologie était très discrète, et je ne connaissais pas hélas, l’existence des associations.

Cette intervention fut couronnée de succès : moins de douleurs, fonction retrouvée, doigts dans le bon axe.

Mais la maladie était toujours là, et continuait discrètement son petit chemin silencieux et destructeur.

Encore en 1994, 1995, 1996 d’autres interventions suivront sur chacune de mes mains. J’avais à peine terminé une rééducation que je me retrouvais une fois de plus au bloc.
Ces interventions sur les extérieurs, tendons etc… se déroulaient en plusieurs étapes.

1997 fut l’année de ma fracture du col du fémur due à la fragilité osseuse non détectée à cette date. Une broche, toujours en place aujourd’hui fut posée. Cette nouvelle intervention différente des autres m’avait poussée dans mes retranchements : une fois de plus, la maladie était plus forte. Mais le succès était au bout de la rééducation puisque deux mois plus tard, je marchais tout à fait normalement sans séquelle. En 1998, un traitement plus approprié associé à la cortisone me sera prescrit et me soulagera vraiment.

1999 2001 2002 , cette période fut celle du relâchement à nouveau des tendons de mauvaise qualité. La pose de prothèses sur la base des doigts de la main gauche m’est suggérée et même vivement conseillée car mes doigts sont de plus en plus déviés avec une préhension perturbée et douloureuse. C’est encore une réussite : mes doigts sont de nouveau dans le bon axe. Je retrouve une fonction correcte.

Et fin avril 2003, le même problème intervient sur la main droite. Quatre petites prothèses à la base de mes doigts me sont posées. C’est formidable. Ces prothèses, je ne les sens absolument pas . Mes doigts ont repris une bonne position. Je peux saisir convenablement un verre, un fruit, etc… et ma main a retrouvé un aspect a peu près normal

Bien sûr la maladie est toujours là mais quel bonheur de pouvoir retrouver une fonction perdue. C’est un petit miracle de la chirurgie qui tient une place très importante dans la polyarthrite rhumatoïde car elle permet de reconstituer une articulationdéfaillante ou détruite, d’intervenir sur des processus inflammatoires là où les traitements ont échoué et de réparer certains dégâts articulaires sur les polyarthrites anciennes.

La particularité de la polyarthrite rhumatoïde est une inflammation de l’articulation, elle se manifeste au niveau de la membrane synoviale, de l’enveloppe du tendon, du liquide synoviale, du cartilage articulaire de l’os.

J’ai eu la polyarthrite en 1983, et il a fallu 3 ans avant que je trouve un rhumatologue qui me prenne vraiment en charge, et trouve le médicament qui me soulage de cette douleur insupportable que tous les polyarthritiques connaissent bien. Je venais de prendre ma préretraite, cela commençait plutôt mal. Au fil du temps et de l’agressivité de la maladie j’ai eu différents traitements. Les articulations très gonflées, déformées, douloureuses, j’ai dû subir plusieurs synoviorthèses, pieds, poignets, mains.

A partir de 1994 les traitements médicamenteux ne suffisant plus, j’ai eu plusieurs interventions au niveau des mains, ostéotomies, synovectomies et prothèses de Swanson des quatre doigts de la main gauche et arthrodèse du pouce, cela m’a apporté un très grand réconfort et je n’ai jamais eu la sensation que ce n’était plus mes articulations. Avec une anesthésie loco-régionale, et compte tenu que la douleur post-opératoire est aujourd’hui efficacement prise en charge. Il vaut mieux anticiper et agir, plutôt que de faire face à des complications définitives comme la déformation et la destruction de l’articulation.

Il faudra que je subisse la même intervention à la main droite. Mon pied gauche est lui aussi très atteint, mais étant seule, jerepousse la date, d’autant que je suis sous anti-TNF alpha et que mon confort de vie s’est nettement amélioré. Il est certain que les destructions articulaires qui sont en place il n’y a que la chirurgie qui peut-être réparatrice.
J’ai la chance (si on peut dire) que ce soit surtout les mains et les pieds qui soient atteints.
J’ai toujours grand plaisir à retrouver mon chirurgien mais j’essaie de ne pas en abuser.

Témoignage de D - Luxation congénitale bilatérale de hanche - Prothèses.

Née avec une luxation congénitale des deux hanches dépistée trop tard, j’ai subi plusieurs interventions très tôt dans l’enfance.A vingt ans, les douleurs d’arthrose devenaient quotidiennes et quelques années plus tard, complètement handicapantes.Très angoissée à l’idée de nouvelles interventions et d’un retour dans le milieu hospitalier pour des « prothèses », j’allais au bloc à reculons.
Mon étonnement fut immense au réveil de l’intervention pour ma première prothèse. J’étais revenue vivante de ce bloc si redouté.
A la place des douleurs d’arthrose diffuses, omniprésentes, handicapantes qui vidaient quotidiennement mes forces, je récupérais un engin à l’intérieur de ma hanche, métallique, silencieux, indolore qui prenait une nouvelle place morphologique que je découvrais.
Opérée par trochantérotomie, il me fallût attendre plusieurs jours avant de mesurer toutes les possibilités de cette « chose ». Trop craintive et redoutant le retour de la douleur, je n’utilisais même pas la possibilité de poser le pied entre deux béquilles. Le jour de « la consultation d’appui », ma jambe ne me portait même plus : durant quelques jours, je compris ce que signifiait « la marche est un apprentissage ». Elle n’avait rien d’automatique. Reposer le pied par terre redonnait en musculation, sensibilité et fonctionnalité ce que l’immobilisme lui avait fait perdre.
A la découverte de mes immenses nouvelles possibilités - tenir debout sans douleur et sans médicament -, cette étrange prothèse remplissait entièrement la fonction du corps vivant. De quoi étais-je donc faite, moi, dont certaines parties pouvaient être remplacées en pièces détachées…
Soulagée, mais bancale, je devais retourner au bloc pour ma seconde hanche quelques mois plus tard. Cette perspective ne m’inspirait guère. L’intervention à gauche avait supprimé la douleur et, ma hanche droite ne m’avait jamais fait véritablement souffrir. Elle constituait une béquille de sauvegarde depuis longtemps, en luxation dite « haute » mais sans les douleurs handicapantes d’arthrose comme de l’autre coté. L’intervention du coté droit fut une véritable intrusion à mon semblant d’équilibre physique. Il fallait pourtant bien rétablir l’équilibre entre les deux – mobile dont je me serais bien passée - puisqu’il me manquait plusieurs centimètres du coté droit. La douleur due à l’étirement des muscles, fut inattendue et mal venue par rapport à l’immense confort de ma précédente intervention. A cette époque la « réglette » n’était pas encore de mise dans le service, et même les piqûres d’antalgiques n’y faisaient rien, leurs effets ne couvraient pas six heures. Après la découverte des engins métalliques en place et fonction du vivant, j’apprenais que les muscles pouvaient être élastiques, qu’ils allaient résister et être conformes au dessein qu’on leur avait donné.
Quelques mois plus tard tout était oublié, je retrouvais un corps d’une légèreté et fonctionnalité immense, en restant debout toute la journée, avec des gestes à découvrir chaque jour dans une vie physique nouvelle pleine d’étonnements. Je gardais toutefois en mémoire d’avoir côtoyé des professionnels d’une compétence extraordinaire, qui n’accordaient que trop peu de temps à l’accompagnement du résultat de l’intervention, comme si l’oubli automatique de la douleur était de mise et qu’avant comme après, tout était amené à disparaître, eux, moi et la douleur avec.
Après la naissance de ma fille, je dus composer avec « l’usure du polyéthylène », une nouvelle dimension à prendre en compte alors que mes interventions n’étaient pas encore vieilles de dix ans. Difficile à comprendre la nature de ce phénomène mécanique. J’avais bien remarqué une sensation « d’étirement » dans la cuisse, mais mon information et mon environnement de proximité ne m’avaient pas permis d’identifier la nature de ce symptôme.
Les interventions de reprises se sont depuis succédées, toujours par trochantérotomies, à l’issue desquelles j’ai, chaque fois, retrouvé la sensation de fonctionnalités rétablies et souvent quelques centimètres – peut-être des millimètres - gagnés sur de nouvelles amplitudes de mouvements.
Une seule fois, une pseudarthrose du trochanter, rattrapée depuis, mit un peu d’ombre au décor. Mais elle me permit de comprendre et de mesurer, surtout quand on est opéré jeune, l’avantage de cette voie d’abord transosseuse qui conserve de bons muscles pour les ré-interventions, même s’il faut attendre plusieurs jours le bénéfice de l’intervention.
Et puis, depuis 20 ans, je marche…

Je suis atteint d’un Syndrome de Fissinger Leroy Reiter en 1986 – 43 ans (une forme de rhumatisme aigu) qui a débuté par une inflammation de la gaine des tendons du 4ème doigt de la main droite avec conjonctivite, urétrite et mal au ventre.
Le diagnostic, difficile à émettre, a été trouvé 2 ans après le début de la maladie. Ma main droite a énormément souffert car j’avais continué à faire du sport à très haut niveau me servant de mes mains.
Au bout de 6 ans (en 1992), le 3ème et 4ème doigt de la main droite étaient complètement déformés m’invalidant pour travailler et me faisant très mal, les doigts remontaient vers le haut, les articulations étaient soudées ainsi que les gaines des tendons.
Des blocs, des infiltrations, etc .... Rien n’y faisait quoi que ce soit.
J’ai décidé de me faire opérer et il m’a été placé 2 prothèses de Swenson à ces deux doigts. A l’époque le corps médical n’était pas particulièrement pour cette opération mais m’a donné quand même un avis favorable.
Depuis mes doigts sont raides mais je peux me servir de cette main droite pour travailler (je suis informaticien) et surtout je n’ai plus mal.
Maintenant (2003) 49 ans, ce sont mes articulations des hanches qui sont déformées et un jour prochain je vais être obligé d’être opéré à nouveau, mais depuis le début de ma maladie d’énormes progrès ont été effectués. J’aurai toute confiance en nos chirurgiens spécialisés !
Je tiens à préciser que je suis sous anti-TNF-alpha depuis plus d’un an et que les résultats sont miraculeux !